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l’association présentation réseaux et partenaires l’association près de chez vous rencontres et conférences événements solidaires nous soutenir x fragile origine syndrome x fragile fxtas iop recherche historique et définition avancées accompagnement suivi médical éducation et rééducation scolarisation parcours adultes loisirs et sport droits et prestations ressources ressources associatives publications professionnelles questions fréquentes trucs et astuces au quotidien glossaire liens utiles actualités toutes les actualités actualités associatives événements contact contactez-nous siège social près de chez vous l’association présentation réseaux et partenaires l’association près de chez vous rencontres et conférences événements solidaires nous soutenir x fragile origine syndrome x fragile fxtas iop recherche historique et définition avancées accompagnement suivi médical éducation et rééducation scolarisation parcours adultes loisirs et sport droits et prestations ressources ressources associatives publications professionnelles questions fréquentes trucs et astuces au quotidien glossaire liens utiles actualités toutes les actualités actualités associatives événements contact contactez-nous siège social près de chez vous l’association admin9487 2018-02-21t11:34:54+00:00 association nationale syndrome x fragile & maladies associées maladies génétiques rares et héréditaires fragile x france - le « goëland » pièce de théâtre instants (x) fragiles avancées de la recherche je donne j’adhère je deviens bénévole près de chez vous l’édito de la présidente l’association nationale du syndrome x fragile le goëland , créée en 1990, s’appelle aujourd’hui fragile x france . représentative des familles touchées par le x fragile , elle a pour vocation de les accompagner, d’informer les professionnels de santé, d’agir auprès des pouvoirs publics et de promouvoir la recherche et la connaissance du x fragile . co-fondatrice de l’alliance maladies rares, affiliée à l’ unapei , elle s’inscrit dans l’action sanitaire et médico-sociale. ce site se veut être une source d’informations sur l’ x fragile et une présentation des actions et services associatifs. n’hésitez pas à nous contacter nos actualités le 25 octobre 2018 à nantes – formation défiscience sur le syndrome x fragile destinée à la fois aux professionnels et aux parents, cette journée de formation abordera différents thèmes : - gestion des émotions - stratégies face au comportement défis - apprendre, accompagner : les apprentissages à l'école ou ailleurs [...] 27 septembre 2018 – forum maladies rares à marseille l’alliance maladies rares et sa délégation régionale paca organisent le forum «vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap» le 27 septembre 2018 à marseille. les forums de l’alliance maladies rares sont l’occasion de rencontres, [...] septembre 2018 – deux représentations de la pièce « instants x fragiles » en pays de loire la pièce de théâtre instants x fragiles initiée et financée par fragile x france sera jouée le 12 septembre à la roche-sur-yon (85) et le 13 septembre à la séguinière (49) par la compagnie essentiel éphémère. entrée [...] 20 juillet 2018 – le syndrome x fragile au festival d’avignon binôme est un projet artistique qui rapproche science et théâtre. un auteur rencontre un scientifique sur un temps limité puis écrit une courte pièce de théâtre à partir de leurs échanges. cette année, le binôme évoquera [...] fragile x france – le goëland 140 rue de la poudrette 69100 villeurbanne nous contacter par email par téléphone au 04 69 67 94 58 horaires : du lundi au jeudi de 9h à 12h30 et de 13h à 16h30 l’association x fragile recherche accompagnement ressources faq glossaire nous soutenir facebook copyright 2017 fragile x france | agence planete l'utilisons des cookies vous garantie la meilleure expérience sur notre site. en continuant j’accepte leur utilisation. ok
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